GenV is een onderzoeksproject met een eenvoudig maar enorm belangrijk doel: de gezondheid en het welzijn van een hele generatie Victorianen transformeren.
Over een periode van 2 jaar vragen ze ouders van pasgeborenen om er deel van uit te maken door hun informatie over zichzelf en de gezondheid en het welzijn van hun pasgeborene veilig en beveiligd te delen.
Deze informatie geeft de onderzoekers een compleet beeld van de gezondheid, ontwikkeling en het welzijn van kinderen in Victoria, zodat ze het leven van alle gezinnen kunnen helpen verbeteren.
We weten dat je er waarschijnlijk veel vragen over hebt, dus vroegen we een van de ouders die zich hadden aangemeld om deel uit te maken van het project. In dit interview legt mama Sangita uit waarom ze meedoet en hoe haar ervaring is geweest.
Sangita…. Waarom heb je besloten om deel uit te maken van GenV?
Ik denk dat het heel belangrijk is voor de gezondheid van kinderen, nu en later, dat we zoveel mogelijk informatie van zoveel mogelijk ouders verzamelen. Hoe meer informatie de onderzoekers hebben, hoe meer ze kunnen vinden. Het is echt belangrijk om zoveel mogelijk mensen bij dit soort onderzoek te krijgen.
Je punt over het feit dat je zoveel mogelijk ouders nodig hebt – waarom denk je dat dat zo belangrijk is?
Hoe meer diversiteit je kunt inbouwen in het soort mensen dat je vraagt om lid te worden, hoe meer accurate informatie je krijgt. Als het om een beperkt aantal mensen gaat, weten de onderzoekers gewoon niet of wat ze ontdekken echt is. Veel betrokken mensen zullen hen helpen te laten zien dat wat ze ontdekken verband houdt.
GenV is in het leven geroepen om nieuwe antwoorden te vinden op veel aandoeningen in de kindertijd. Bij welke soorten gezondheidsproblemen zou je graag zien dat GenV hulp biedt?
Voor mij persoonlijk is autisme iets waar ik heel graag meer over zou willen weten – het is iets waar we op dit moment niets over kunnen weten totdat de kinderen iets ouder zijn, of er iets is dat tijdens de zwangerschap kan worden gedaan om misschien vroeg te identificeren als er iets is een probleem is, dan zou ik dat zeker graag zien gebeuren.
Diabetes is de andere aandoening omdat het erfelijk is in mijn familie. Ik had zwangerschapsdiabetes, dus het zou goed zijn als er manieren waren om dit soort aandoeningen misschien vroeg te identificeren, voordat ze later een probleem worden.
Wat voor ervaring heb je tot nu toe met GenV gehad?
In het ziekenhuis gebeurde alles op een iPad die GenV ter beschikking stelde, dus dat proces was heel eenvoudig, er was niets ingrijpends, de vragen waren allemaal gemakkelijk te begrijpen en heel duidelijk – ja of nee antwoorden. Ze namen een uitstrijkje van Maddie’s wang, maar dat was geen probleem – het was niet alsof je je Medicare-nummer of iets vervelends nodig had.
Wat zou zeggen tegen andere ouders die erover nadenken om deel uit te maken van GenV?
Hoe meer informatie we kunnen krijgen, hoe waardevoller het hele programma zal zijn – als er niet zoveel mensen meedoen, is de informatie niet zo waardevol – je hebt die grote hoeveelheid informatie nodig om de links met bepaalde voorwaarden te zien – ik Het verbaast me dat zoiets nog nooit eerder is gedaan!
Hoe belangrijk was het voor u dat het Koninklijk Kinderziekenhuis erbij betrokken is?
Ongelooflijk belangrijk. Plaatsen als de Royal Children’s en de Universiteit van Melbourne zeiden me net dat dit een echt programma is waar ze onderzoek van wereldklasse gaan doen. Het is veel groter dan alleen een programma van het ziekenhuis dat je baby krijgt.
(function(d, s, id) {
var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0];
if (d.getElementById(id)) return;
js = d.createElement(s); js.id = id;
js.src = “//connect.facebook.net/ru_RU/sdk.js#xfbml=1&appId=1502832983321408&version=v2.0”;
fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);
}(document, ‘script’, ‘facebook-jssdk’));
!function(f,b,e,v,n,t,s)
{if(f.fbq)return;n=f.fbq=function(){n.callMethod?
n.callMethod.apply(n,arguments):n.queue.push(arguments)};
if(!f._fbq)f._fbq=n;n.push=n;n.loaded=!0;n.version=’2.0′;
n.queue=[];t=b.createElement(e);t.async=!0;
t.src=v;s=b.getElementsByTagName(e)[0];
s.parentNode.insertBefore(t,s)}(window,document,’script’,
‘https://connect.facebook.net/en_US/fbevents.js’);
fbq(‘init’, ‘473574179978310’);
fbq(’track’, ‘PageView’);
creditSource link